« Depuis ce 7 décembre 2018, nous ne voyons plus la vie comme avant. Tout est plus beau, plus simple. Même les moments les plus simples sont remplis de bonheur! Une grande cicatrice à l’intérieur de nous demeure toutefois et ne partira sans doute jamais. »
Quand il rentre de l’école cette journée de décembre, Félix, 6 ans, a les yeux rouges et des picotements dans les pieds. Rapidement des vomissements s’ajoutent à ses symptômes et Felix n’est, en quelques heures, plus capable de marcher ni de tenir quelque chose dans ses mains. Cynthia et Jean-Michel, ses parents, décident de se rendre à l’urgence de l’hôpital de Gaspé où ils demeurent. Admis en soins intensifs, le verdict tombe rapidement : Félix souffre du syndrome de Guillain-Barré, une maladie inflammatoire qui provoque une faiblesse musculaire et qui progresse en général rapidement.
À ce moment-là, tout s’accélère. Félix est transporté d’urgence en avion-ambulance au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec-Université Laval (CMES du CHU) avec son papa. La peur au ventre, Cynthia s’organise en catastrophe pour que la petite sœur de Felix soit gardée par les grands-parents en leur absence, qui durera plus d’un mois.
Au CMES du CHU, alors qu’on lui fait passer de nombreux tests pour éliminer toute autre maladie, l’état de Félix se dégrade. En quelques heures, Felix a beaucoup de mal à avaler, puis c’est la moitié de son corps qui est paralysé. Les médecins surveillent maintenant de près son cœur et ses réflexes qui disparaissaient progressivement.
Les jours passent, et malgré les traitements, la maladie continue de progresser lentement. Félix commence à avoir de la difficulté à respirer, à parler, sa saturation baisse énormément. Alors qu’il ne peut plus respirer par lui-même, il doit être intubé.
« Sa voix avait complètement disparu. Voir la panique dans les yeux de Félix, au moment où tous se précipitent autour de lui dans sa chambre pour l’intuber, a été un des pires moments. » nous confie Cynthia.
Dès les premiers jours d’intubation, les problèmes s’accumulent avec l’apparition d’une myocardite, une inflammation du cœur, et une pneumonie. Les médecins craignent beaucoup pour sa vie à ce moment-là. Les traitements et les médicaments s’ajoutent les uns aux autres. Puis au bout d’une semaine, avec les traitements et médicaments, il peut à nouveau respirer par lui-même. Quelques jours après, Félix quitte les soins intensifs et commence les séances d’ergothérapie et de physiothérapie de façon intensive.
Le miracle est en marche. Son tonus et sa voix reviennent petit à petit. Puis Félix est à nouveau capable de s’assoir sans appui et de se mettre à genoux sans aide. Certains traitements ne sont même plus nécessaires.
« Il a dû réapprendre à manger tranquillement. À chaque petite victoire, c’était un pas de plus vers la grande Victoire! On pouvait voir la fierté de Félix quand il était capable de refaire quelque chose de nouveau. » nous dit sa maman.
Après avoir passé un mois complet à l’hôpital dont un Noël aux soins intensifs, le 8 janvier, le jour de ses de 7 ans, Félix est à nouveau capable de marcher avec aide et appui! Tout un cadeau de fête !! nous dit Cynthia.
« Le neurologue n’avait jamais vu une récupération aussi rapide et aussi bien par rapport à un cas aussi grave. Félix est revenu à 110% de ses capacités! Félix est la preuve vivante qu’en une journée la vie d’un enfant peut basculer mais aussi qu’il y a toujours de l’espoir avec Opération Enfant Soleil. Oui, c’est grâce aux machines et aux soignants que Félix a été sauvé. Sans ces équipements à la fine pointe de la technologie sur lesquelles on voyait le logo d’Opération Enfant Soleil, Félix ne serait pas vivant. Ce moment dans notre vie a été très marquant, nous ne voyons plus la vie comme avant maintenant. Tout est plus beau, plus simple. Même les moments les plus simples sont remplis de bonheur ! ».