Derrière le sourire de cette petite fille se cachent bien des défis rencontrés depuis les tout débuts de sa vie…

Ce papa, au regard admiratif devant cette petite puce de 10 mois qui a traversé tant d’épreuves déjà, voit la vie d’une façon bien différente depuis plus d’un an…

Maëly est atteinte de la maladie des inclusions microvillositaires. Son système digestif n’absorbant rien lorsqu’elle mange normalement, elle doit être nourrie par les veines 20 h par jour. Elle a été la plus jeune enfant à sortir de l’hôpital avec de la nutrition parentérale 24 h\24, après les 107 jours d’hospitalisation qui ont suivi sa naissance.

C’est 7 jours après sa naissance, en voyant qu’elle ne reprenait pas son poids, que ses parents ont réalisé que quelque chose ne tournait pas rond.
Après un mois de tests durant lequel s’enchainent prises de sang, biopsie et test génétique, le diagnostic tombe le 21 décembre. « Se faire dire que son premier bébé est malade et le sera pour toujours, c’est une date qui nous brisera toujours le cœur juste à y penser », se souvient Antoine, le papa de Maëly.

Maëly a fêté son premier anniversaire le 20 novembre dernier entourée de maman et de papa. « Elle va bien, des hauts et des bas avec la maladie, mais la plupart du temps, elle pète le feu. Avec son sourire et son désir d’être en vie, ça nous fait oublier les mauvais moments de la vie. »

La tendresse paternelle et l’insouciance du sourire de Maëly nous ont touchés par la confiance et l’espoir qu’elles dégagent. Y avait-il plus beau message pour encourager nos partenaires, nos bénévoles, nos donateurs et les établissements de santé que cette affiche Téléthon 2020?

Le Téléthon, c’est toute l’année pour dévoiler un chiffrier digne de cette belle chaîne de solidarité que forme le Québec autour des enfants! Si vous lisez ceci, c’est que vous en faites partie! Merci!