Le 1^er décembre 2019, en après-midi, Jordan mange un bonbon. Personne ne se doute alors que ce geste, a priori anodin pour un petit garçon de 5 ans, mettra sa vie en péril. Pour le sauver, il faudra une combinaison hors du commun de soignants dévoués et d’équipements ultraspécialisés.

Présentant une « mauvaise » toux, sa famille se rend le soir même aux urgences de Chicoutimi. Le lendemain matin, les médecins demandent son transfert au Centre mère-enfant Soleil (CMES) pour une suspicion de corps étranger dans le poumon.

Jordan doit patienter plusieurs heures avant d’y être transféré par avion par mesure de sécurité. À son arrivée au CMES, il est dans un état critique. Puisque Jordan a contracté la grippe, sa condition continue de se détériorer progressivement à tel point que, le 16 décembre, les intensivistes proposent de le mettre sur ECMO*, une machine qui remplacera la fonction de son cœur et de ses poumons afin de lui donner le temps de guérir.

« Au-delà de l’investissement humain, les soins d’un tel niveau ne pourraient pas se concrétiser sans l’utilisation d’outils technologiques avancés. Il faut des appareils de base de soins intensifs tels qu’un respirateur et un moniteur, mais aussi des appareils de pointe tels qu’une machine de circulation extracorporelle portative (ECMO) et des appareils de surveillance spécifiques du contenu sanguin en oxygène et de surveillance de la capacité de coagulation du sang. »

Dre Macha Bourdages, MD, MSc. Pédiatre intensiviste et chef de service des soins intensifs pédiatriques au CMES du CHU de Québec-Université Laval

Pour sauver la vie de Jordan, plusieurs interventions chirurgicales sont encore nécessaires. À deux reprises, l’équipe tente la sortie d’ECMO, mais sans succès. Toutes les démarches sont prises pour maximiser les chances de réussite, mais les pronostics sont très mauvais, d’autant plus qu’une tomodensitométrie (TDM), une manœuvre comportant de très grands risques, démontre une embolie pulmonaire droite.

« Chaque décision était entourée de très grands risques, mais la survie de Jordan en dépendait. À partir de 50 jours sous ECMO, nous devions commencer à parler d’acharnement thérapeutique et prendre la décision de le débrancher. Jordan déjouait les statistiques de ceux ayant survécu sous ECMO. » nous confie Cynthia, la maman de Jordan.

Lorsque Jordan est sur le point d’être pris en charge par l’hôpital SickKids de Toronto pour une greffe pulmonaire, l’équipe procède à une dernière tentative de sortie d’ECMO, qui est une réussite.

Après 107 jours aux soins intensifs, Jordan quitte l’hôpital le 18 mars 2020. Toujours sous oxygénothérapie 24/24, il reprend son rythme de vie en composant avec les contraintes du début de pandémie, mais à la maison, où il retrouve son frère Alex, 3 ans, et sa sœur Madyson, 5 mois.

« Tous ces équipements spécialisés sont très dispendieux et nécessitent non seulement un support financier particulier pour leur acquisition, mais aussi pour en assurer la maintenance. Sans investissement supplémentaire, nous ne pourrons pas faire l’acquisition des appareils nécessaires pour pérenniser une telle offre de service, et cela aura un impact direct sur notre capacité d’offrir ce type de soins, qui, comme vous pouvez le constater, peut sauver la vie. »

Dre Macha Bourdages, MD, MSc. Pédiatre intensiviste et chef de service des soins intensifs pédiatriques au CMES du CHU de Québec-Université Laval

Toujours sous oxygénation 24/24, Jordan va bien. Sa famille ne craint plus qu’il retourne à l’hôpital, où il revoit avec bonheur les intervenants qui ont pris soin de lui comme de leur propre enfant, aux dires de Cynthia.

*ECMO est l’acronyme anglais d’extracorporeal membrane oxygenation. En francais, l’oxygénation extracorporelle par membrane.