« Dans notre famille tissée serrée, si l’un de nous est malade, c’est tout notre entourage qui a mal. »

Tout a commencé à la 34^e semaine de grossesse lorsque Nancy et moi avons appris que Guillaume avait une hypoplasie du cœur gauche, une malformation cardiaque congénitale très sévère qui nécessiterait trois opérations à cœur ouvert. Lors de sa 3^e opération à l’âge de trois ans, Guillaume fait un AVC. Le monde bascule une nouvelle fois. Cet AVC impose une longue hospitalisation au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec où il doit tout réapprendre : manger, parler et marcher.

Bien sûr je connaissais Opération Enfant Soleil grâce au téléthon et aussi à titre de copropriétaire HGrégoire à Rimouski qui est engagée auprès de la cause depuis longtemps et certifiée Entreprise Enfant Soleil depuis 2017.  Toutefois, c’est en vivant la maladie de mon fils que j’ai réellement pris la mesure de l’extrême importance d’avoir des installations adaptées aux enfants pour occuper leurs journées interminables à l’hôpital. C’est aussi grâce à ces équipements de pointe que Guillaume n’a pas été transféré à Montréal, loin de chez nous. Il a été soigné par des spécialistes hors pair comme la Dre Christine Houde et bénéficiant d’équipements lui donnant toutes les chances de guérir et entouré des siens.

Durant cette épreuve, notre quotidien a été complètement bouleversé. Mon épouse, Nancy, a dû quitter son emploi pour s’occuper de Guillaume. C’est aussi tout notre cercle rapproché – famille, amis, collègues – qui a été « touché » par la maladie et contraint de faire face à la perturbation qu’elle apportait dans notre quotidien. Une présence des grands-parents à l’hôpital, un coup de fil quotidien de la maison-mère, un souper entre amis sont tout autant de petits gestes qui nous ont prouvé que cette famille tissée serrée était bien plus grande qu’elle n’y paraissait. Et c’est aussi elle qui nous a permis de prendre cette épreuve à bras le corps.

La famille est une valeur centrale chez HGrégoire, et le programme des Parents Soleil qu’elle soutient au sein de la certification Entreprise Enfant Soleil m’est apparu comme une évidence à la suite de cette expérience. En devenant Parent Soleil, même s’il s’agit d’un petit montant par mois, je sais qu’il y a des vies sauvées. De ce vécu, mon engagement en tant que Parent Soleil a encore plus de sens et j’encourage régulièrement mes collègues et mon entourage à faire leur part, quelle qu’elle soit. Elle fait assurément une différence dans la vie des enfants comme Guillaume.

Aujourd’hui, grâce à cette garde rapprochée qui s’est constituée autour de Guillaume, il va bien. Il joue, va l’école, marche et court.  En tant que parents, nous nous émerveillons chaque jour de chacune de ses victoires, petites et grandes.

Sébastien Desjardins, Parent Soleil depuis 2017 et copropriétaire HGrégoire à Rimouski. HGrégoire est certifié Entreprise Enfant Soleil depuis 2017.