Laurence, 13 ans, est la grande sœur de Georges, 3 ans, et d’Éléonore 11 ans, atteinte de malformation d’Abernethy et de malformation d’Arnold Chiari causant plusieurs problèmes gastriques et qui présente des pathologies très complexes. « Ma sœur doit faire face à des choses auxquelles personne ne devrait faire face. Elle ne connaît pas la vie d’un enfant de 11 ans typique. »

En partageant ce qu’elle vit au quotidien, Laurence veut faire prendre conscience au monde ce que peuvent vivre et ressentir les frères et sœurs d’enfants malades.

« Il est difficile de planifier des activités en famille à long terme, il faut toujours avoir un plan A, un plan B et même un plan C.  Souvent, j’entends ma mère dire « oui, mais ». Il y a toujours une réserve au cas où ma sœur n’irait pas bien.

C’est difficile quand j’apprends que ma sœur a dû aller à l’hôpital d’urgence car elle ne se sentait pas bien. Je ne reste pas loin du téléphone afin d’être une des premières personnes à avoir des nouvelles. Il y a les moments aussi lorsque ma sœur et ma mère et quelques fois mon père doivent aller à Québec. Pour moi, je trouve cela injuste car, lorsque que cela arrive, je dois rester chez mes tantes et oncles. J’aimerais mieux être avec ma famille afin de pouvoir soutenir ma sœur dans les moments difficiles.

Mais le plus dur, c’est de comprendre pourquoi sa santé est comme ça. Comprendre pourquoi moi, ma santé est parfaite et que je n’ai rien, tandis qu’elle, elle doit apprendre à vivre avec tous ces diagnostics. Elle est là l’injustice!

Éléonore me fait confiance. Je suis sa grande sœur mais aussi sa confidente. Je suis aussi celle qui aime la pousser à se dépasser. Faire en sorte qu’elle puisse aller au-delà de ce qu’elle croit être capable de faire. J’aime beaucoup l’encourager et lui faire comprendre certaines choses. Elle sait qu’elle peut toujours compter sur moi!

Quand je regarde tout ce que j’ai vécu avec ma sœur, je crois que cela m’aide à avoir une certaine confiance en moi, mais aussi à avoir une certaine maturité que les jeunes de mon âge n’ont pas forcément. Cela m’aide à avoir une certaine ouverture d’esprit et à porter un autre regard sur notre société. Il est vrai que j’ai 13 ans et que je vis des choses qui ne sont pas communes à tous les jeunes de mon âge, mais cela m’aide à grandir. Cela m’encourage à vouloir inclure tout le monde autour de moi. »

Merci Laurence pour ton partage et de nous permettre de mesurer l’impact de la maladie sur la fratrie, elle qui veille si fort sur leur frère et/ou sœur malade 💛