En septembre dernier, le jeune et énergique Liam a fait sa rentrée en 3e année dans une classe adaptée pour les élèves ayant un trouble du langage. 

Une rentrée bien spéciale pour Liam qui est atteint d’une maladie rare et méconnue, le syndrome tripleH, qui nécessite des traitements et un régime strict sans quoi la maladie pourrait causer des dommages irrémédiables à son foie et à son cerveau. 

« Liam était un peu anxieux puisqu’il y a beaucoup de changements : nouvelle école dans une nouvelle ville, nouveau professeur et éducateur spécialisé, nouveau chauffeur pour faire le trajet. Depuis 4 ans il avait l’habitude de prendre la berline, mais quelle surprise lorsqu’il aperçut pour la première fois un mini-autobus attendre à notre porte, il était hyper content! » nous confie Audrey, la maman de Liam. 

À cause de sa maladie, Liam a un quotidien un peu différent des autres enfants. 

Voici à quoi ressemble une journée typique pour Liam (et ses parents) : 

À 6h30 lorsque Liam monte dans le mini autobus pour se rendre à l’école, ses parents ont déjà bien entamé leur journée pour prendre soin de l’état de santé du jeune garçon. Papa s’est levé très tôt (à 5h) pour préparer et administrer le premier gavage de Liam et ses médicaments alors qu’il dormait encore, et maman a fait ses 2 boîtes à lunch (1 contenant ses 4 collations à prendre quotidiennement et 1 contenant son dîner et son gavage de l’après-midi) en plus de celles de ses deux frères. Liam s’est préparé avec ses frères sans oublier de prendre sa pompe pour son asthme. 

À 8h10, Liam arrive à l’école pour commencer ses cours et un adulte récupère sa bouteille de lait qui servira pour son gavage de l’après-midi. Chaque heure jusqu’à 11h, Liam doit prendre une collation.  

À 11h30, le jeune garçon se rend avec son éducateur spécialisé dans un local près de sa classe pour prendre son dîner et ses médicaments pour éviter les distractions. Une fois terminé, il rejoint ses amis pour jouer dehors! 

À 13h, alors que ses amis rentrent en classe, Liam doit manquer un cours pour se rendre dans un local près du secrétariat pour rejoindre sa préposée aux élèves handicapés. Elle lui prépare et administre son 2e gavage. Une heure plus tard, Liam prend sa 4e collation de la journée. 

À 15h10, c’est la fin des cours! Liam monte dans le mini-autobus qui l’amène au service de garde à l’école de son frère Nathan. Il est heureux de retrouver! Papa ou maman récupère les garçons à 16h45 direction la maison, et prépare le 3e gavage de Liam « On s’installe bien collés dans le salon devant une petite émission pour donner le gavage et ses médicaments » 

C’est l’heure du souper à 18h30! S’en suit le moment pas toujours évident de faire les devoirs pour Liam et pour ses deux frères qui requièrent aussi l’attention de papa et maman. La concentration de Liam n’est pas toujours au rendez-vous. À 19h30, Liam commence sa routine du soir : bain, pyjama, prend sa 5e collation pendant que maman prépare les collations et dîners du lendemain pour lui et ses 2 frères. Il se couche à 20h30 mais s’endort généralement vers 21h30 à cause de son TDAH. 

Une fois Liam couché, la journée n’est pas finie pour les parents. À 22h, papa ou maman prépare et administre le 4e et dernier gavage ainsi que les médicaments à Liam. Pour finir la journée, à 23h papa prépare la recette spéciale de lait pour les gavages du lendemain. 

 Comme vous pouvez le constater, ce sont des journées bien remplies pour toute la famille! 

Cela n’empêche pas Liam de s’épanouir dans sa scolarité. Il aime beaucoup l’éducation physique et les mathématiques : « J’aime quand le professeur dit un chiffre, qu’on doit l’écrire et qu’après, on regarde si on a inscrit le bon chiffre ».