Exactement un mois avant le téléthon, Caroline, la maman d’Éléonore, Enfant Soleil de Montréal atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari (une affection douloureuse du cervelet) et de la malformation d’Abernethy qui affecte son foie, nous relayait cette publication poignante. Les nouvelles reçues depuis sont positives. Aussi, nous vous partageons sans hésiter ce cri du cœur qui témoigne de la réalité des familles qui vivent la maladie et de l’importance de l’espoir que représente la grande chaine de solidarité d’Opération Enfant Soleil dont vous faites partie.
« Ouf! Quel matin! Un matin que j’aurais aimé passer à la maison avec les miens, mais ce n’est pas possible. Depuis lundi soir, nous sommes à Québec parce qu’Éléonore ne va pas bien. Depuis quelques semaines, son état est de plus en plus difficile à contrôler : maux de jambes, de ventre, de tête et les zigzags… Quand elle est partie pour son IRM et que je regardais les images, je me doutais de la suite. Résultat, hier matin, mardi : la valve qu’elle a depuis qu’elle est bébé doit être remplacée car elle n’est plus adaptée.
Au départ, elle ne comprenait pas la suite des choses, mais quand elle a réalisé, ouf! Mon cœur s’est serré. Elle s’est mise à pleurer comme je l’ai rarement vue. Pour la première fois, je vois la peur dans ses yeux. Je la revois toute petite, toute menue, sans défense. Elle sait qu’elle n’a pas le choix, elle sait que pour mieux fonctionner, pour arrêter d’avoir mal, il faut procéder à cette intervention, mais là, elle a peur. Éléonore a 9 ans et pour la première fois, elle a conscience de la suite.
Elle me dit qu’elle est tannée, tannée de tout ça, de se faire endormir, de se faire opérer, juste tannée! Il faut dire que cela sera sa 6e chirurgie à la tête. Elle est juste fatiguée d’être différente des autres! Que je peux la comprendre ma belle princesse. Mon cœur est en miettes!
Quand je suis partie, j’ai laissé ma grande Laurence à la maison avec ses tantes, ses oncles, ses grands-parents et ses cousin.es, et là, j’ai eu des larmes. « Maman, ce n’est pas juste! Pourquoi je ne peux pas venir? Je veux venir, tant pis pour l’école! Maman, quand vas-tu revenir? Pourquoi cela nous arrive tout le temps? Quand est-ce que cela va s’arrêter? » (…)
Je tente de la rassurer, d’expliquer. Je lui promets que nous allons revenir en famille cet été et qu’ensemble nous allons prendre du bon temps, (…) que je vais lui parler tous les jours! Elle sait tout ça, elle connaît la chanson. Elle sait que nous ne faisons pas ça de gaîté de cœur. « Mais Maman, tu ne seras pas là! Ce n’est pas la même chose! Tu ne viendras pas me chercher à l’école. Je sais que papa ira avec vous, je vais être seule! Je suis tannée de tout ça! Tannée de toujours être loin de vous! »
Je tente de me raisonner, de ne pas craquer. Si elle savait à quel point moi aussi je suis fatiguée de ne pas avoir toute ma marmaille avec moi. Si elle savait comment je suis épuisée de toujours penser à tout ça, penser que ma grande ne sera pas avec nous, que ma princesse de presque 12 ans ne pourra pas être là à tenter de rassurer sa sœur qu’elle aime énormément.
Ce matin, j’aurais eu besoin de ma grande avec moi! Pour la première fois Éléonore ne voulait plus aller en chirurgie. Laurence aurait su trouver les bons mots pour sa sœur, elle aurait su la rassurer et lui donner ce petit souffle pour la pousser à aller en chirurgie. (…)
Depuis 9 ans maintenant, nous vivons avec la maladie tout en tentant de mener une vie au travers des hauts et des bas. Pour la première fois, j’avoue que je trouve ça difficile. Difficile de faire des choix déchirants, de voir les miens souffrir, ma grande de douze ans et même Georges qui du haut de ses 19 mois est trop petit pour tout comprendre mais anticipe et ressent la séparation. J’aimerais pour une fois avoir une baguette magique et effacer la maladie de nos vies, du moins de la vie de ma fille. Ne plus me sentir impuissante devant ses douleurs, ne plus la voir souffrir, parfois en silence ou en larmes tellement ça fait mal.
Depuis 4 ans, Éléonore est la fière porte-parole d’Opération Enfant Soleil et Enfant Champion WalMart. Elle est fière de porter ce chapeau et veut faire la différence en montrant aux autres que même avec la différence les enfants peuvent atteindre des buts.
C’est peut-être une coïncidence, mais dans 1 mois exactement ce sera le téléthon. Dans un mois exactement, cela sera à nous de montrer à nos enfants que malgré la maladie tout peut être possible. Depuis maintenant 9 ans, Opération Enfant Soleil est dans nos vies, dans la vie de ma fille. 9 ans qu’elle reçoit des soins de qualité grâce à des équipements de qualité. Connaissant ma fille, elle serait capable de refuser des soins si le logo n’était pas présent. Chaque fois, elle demande si l’appareil vient d’Opération Enfant Soleil et croyez-moi, elle serait capable de se lever et de faire le tour de l’hôpital pour trouver le seul appareil avec le logo afin de recevoir les soins. Donc, quand vous passerez à la caisse chez Walmart Canada et que vous verrez la binette de ma belle princesse, sachez que vous ne le faites pas pour rien. Vous le faites pour nous aider à avoir une vie de famille un tant soit peu normale. Le 4 juin prochain, pensez à Éléonore qui doit affronter monts et marées afin de pouvoir s’amuser avec ses ami.es, sa famille et ses cousin.es. Au nom de ma fille qui est encore en salle d’opération, MERCI. »
« Un petit mot pour vous dire qu’Éléonore est sortie de chirurgie. Un gros ouf! Des tuyaux étaient bouchés. Dr. Crevier a changé la valve qu’elle avait depuis toujours pour une valve avec un anti-siphon, donc le drainage va se faire moins rapidement et elle va se sentir mieux. Elle va très bien car elle a déjà marché pour aller à la toilette! Petite princesse ne fait rien comme les autres, toujours plus vite!
Non sérieusement, elle va bien. Elle a faim, les signes vitaux sont normaux donc la récupération post-opération ira bien selon moi. Elle va trouver la semaine prochaine longue… car elle devra rester à la maison quelques jours pour sa convalescence. »